湖北省黄石大冶市陈贵镇上罗学校的朱幼芳扶着护栏，一步一台阶地走进二楼教室。“起立!”“坐下!”她和38名孩子一起坐下，开始上课。黑板左上方，牢牢钉着一根铁钎，一条绳索从铁钎垂下，正好垂到坐着的朱幼芳手边，这是同在学校任教的丈夫黄鹤鸣为她专门安装的“拉力绳”。49岁的朱幼芳，患有极其罕见的遗传性脊髓小脑性共济失调。这是一种进行性加重、目前医学尚未攻克的不治之症，遭遇这种病的患者，只能眼睁睁看着身体一天天“僵死”，最后甚至睁眼、吞咽和呼吸都做不到，然后在可怕的寂静中迎接死亡到来。大楚网 马路遥